O meu irmão é diferente - Diálogo com os pais é fundamental

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O meu irmão é diferente
Diálogo com os pais é fundamental
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Diálogo com os pais é fundamental

Estes sentimentos ambivalentes de proteção e vergonha, solidariedade e desprezo são tão normais como difíceis de lidar. Por isso, é importante olhar para estas crianças e apoiá-las nas suas dificuldades, ajudando-as a aceitar e a processar as suas emoções. O papel dos pais é “fundamental”, porque podem “intensificar os aspetos positivos e relativizar os negativos”.

Em primeiro lugar, “é essencial que percebam que os sentimentos negativos existem e que fazem parte do processo. E que o facto de a criança ter vergonha e, por vezes, algum ressentimento em relação ao irmão, é normal e deve ser conversado”. Porque, no fundo, o problema do irmão está a interferir com o seu espaço e a sua vida. “É fundamental que haja um diálogo aberto sobre isto”. É importante também que se explique à criança qual é o problema do irmão. “Muitas vezes, os pais não explicam porque têm medo, porque não sabem o que dizer… mas temos que lhes explicar, adaptando a conversa à sua realidade, para que não se criem fantasmas nas suas cabeças.” E se existe receio neste diálogo, os pais podem sempre contar com o apoio dos técnicos que acompanham a família, lembra a psicóloga do Cadin, referindo que “ é frequente termos de chamar os irmãos e explicar-lhes a situação, dizer-lhes o que podem fazer para ajudar”. No fundo, tentar “dar-lhes alguma segurança”, porque isto de se ter sentimentos negativos em relação ao irmão é “muito difícil de lidar”.

E se o primeiro passo para apoiar estas crianças é o diálogo aberto com os pais, o segundo, e não menos importante, é os pais não se esquecerem deles. “É preciso que valorizem os ganhos deles também, não podem ficar centrados apenas na doença do irmão”, sublinha a psicóloga, referindo que, o “não esquecer o outro” pode ser tão simples como “conversar com ele sobre as coisas do dia-a-dia, dar-lhe cinco minutos de atenção exclusiva em que não se fala de trabalhos de casa ou de tarefas diárias”. Pode ser apenas “uma brincadeira ou uma história ao deitar”. E, acima de tudo, sempre que se faz uma promessa, “é preciso cumpri-la”.

Quando este apoio dentro de casa, no seio da família, não é suficiente e os problemas persistem, há que recorrer a ajuda especializada. Foi o que fez José Miguel. “Decidimos procurar ajuda para que a Inês consiga arrumar, em termos mentais, da melhor forma possível a questão da deficiência do irmão, tornando-a mais forte e menos vulnerável”. Passados alguns meses de apoio psicológico, Inês já entende melhor a doença do irmão. “Está mais tranquila e já não sobrevaloriza eventuais opiniões menos felizes”.

“O nosso trabalho passa por dar-lhes o espaço de que necessitam para falar, para exteriorizar todas as suas frustrações e o que de mais negativo sentem, para se organizarem, passa também por explicar-lhes o problema do irmão (de acordo com a sua idade e compreensão) e ajudá-los a definir o que podem fazer e o que se sentem à vontade para fazer”, esclarece a Carolina Faro Viana, explicando que “é importante sentirem que são parte do processo, mas sem ficarem sobrecarregados”. O fundamental é “dar-lhes ferramentas para saberem lidar com estes momentos em que estão mais em baixo, mais frustrados e querem fugir da situação”. Para isso, é preciso que “tenham confiança em nós e saibam que não vamos contar nada do que nos dizem”. A partilha de experiências é uma parte importante do processo e, por isso, Carolina Faro Viana espera conseguir, no próximo ano, criar um grupo de irmãos “onde eles sintam que não são os únicos a sentir estas dificuldades, onde possam partilhar experiências entre eles”. Porque “é muito importante que sintam que não estão sozinhos neste processo”.  


Adolescência mais problemática

A adolescência é, quase sempre, uma fase problemática por si só. Nos casos em que há um irmão com uma deficiência ou perturbação, é frequente existir uma maior rejeição em relação à família. “A reação natural é quererem afastar-se um bocadinho”, diz Carolina Faro Viana. Nesta altura, as questões da vergonha “voltam a surgir em força” (não querem que os amigos vejam que o irmão é diferente), mas ao mesmo tempo “é também a altura em que estão mais conscientes das dificuldades dos irmãos”. É nesta altura também que surgem mais dúvidas e preocupações em relação ao futuro e à responsabilidade de cuidar do irmão. Neste aspeto, a família pode trabalhar no sentido de encorajar e promover a independência do irmão, mas estando consciente de que, a determinada altura, será necessário algum tipo de ajuda e assistência. A discussão e o planeamento da situação futura pode ajudar a retirar algum peso dos ombros dos irmãos mais velhos.  


O peso maior é a “ignorância”

Marcelina Souschek tem cinco filhos, com idades entre os quatro e 18 anos. A filha do meio, Vera, 11 anos, tem trissomia 21. Até hoje, garante a mãe, “não houve problema de maior para os irmãos, mas talvez agora que ela começa a crescer isto modifique um pouco”. Os irmãos de Vera são “muito defensores e sensíveis” e, por isso, “é óbvio que haverá sempre coisas que os tocam”. Vera precisa de mais tempo porque “tem terapias”, mas os irmãos “entendem isto”. É o apoio do “elo mais fraco”. E é por estas “pequenas coisas” que os irmãos “costumam ser mais solidários, mais maduros que os seus pares da mesma idade”.

Marcelina é também representante do Pais 21 - Grupo de Pais e Amigos (www.pais21.pt) e conhece bem a realidade destas famílias. Por isso, não tem dúvidas em afirmar que “os irmãos geralmente não têm dificuldade em lidar com o irmão com trissomia 21. Aquilo que mais os incomoda é terem que explicar à sociedade que aquele irmão é tão irmão como qualquer outro”. O mais importante, considera, é que “os irmãos sejam informados, que tenham conhecimento do que é realmente a trissomia 21 para se poderem ‘defender’ e explicar”. A informação “é sempre a melhor arma”: pais e irmãos informados “têm uma capacidade melhor e maior em falar sobre o assunto e menos medo de se expor”, defende. Da sua experiência pessoal, Marcelina Souschek confirma que “falar abertamente dos problemas que vão surgindo e das coisas que as pessoas dizem torna-os mais fortes e preparados”. Até porque, sublinha, “a mochila pesada não é a irmã, mas a ignorância das pessoas”.

Vera frequenta a mesma escola dos irmãos e “faz atividades semelhantes (ginástica, piano, natação) ”. Por enquanto, Marcelina ainda não precisou de recorrer a qualquer ajuda para apoiar os irmãos na gestão da diferença de Vera, mas “se achasse que era necessário não hesitaria”, sublinha. Porque sabe que “nem sempre é fácil e os preconceitos estão lá, nas cabeças das pessoas”. Ela própria admite que quando a filha nasceu chorou “bastante”. Mas hoje não consegue imaginar a vida sem ela. “Tal como os irmãos”.




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