Compreender o autismo

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Compreender o autismo
Potenciar capacidades e contornar dificuldades
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O diagnóstico deixa, quase sempre, os pais em choque. Mesmo nos casos em que os sinais são evidentes. É preciso dar-lhes tempo para aceitarem e perceberem que há um caminho a seguir, que passa por potenciar o que os filhos têm de melhor e contornar as suas dificuldades. Porque o autismo “não é uma sentença de prisão”.


Os pais de Afonso sempre suspeitaram que algo de “errado” se passava com o filho. Enquanto bebé, não os olhava nos olhos, não dizia “mamã” nem “papá” e aos 15 meses não mostrava qualquer interesse em andar ou falar. Apesar disso, quando foram confrontados com o diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA), aos três anos, ficaram em choque. “Senti uma grande raiva, fiquei zangado e muito preocupado com o futuro dele”, conta Carlos Oliveira. Alguns dias depois do choque inicial, contudo, “olhei para o meu filho e tomei consciência que, de facto, os sinais estavam lá desde sempre: a sua obsessão por ter as coisas em ordem, a sua incapacidade para se expressar e em relacionar-se com os outros…”.

Um ano depois, Carlos admite que o diagnóstico mudou a vida do filho. Para melhor. “Se não soubéssemos que ele tem uma perturbação do desenvolvimento, ele não teria uma série de ajudas e intervenções de que realmente necessita”. Após vários meses de intervenção, o Afonso fez “grandes progressos” e está a aprender a conhecer o mundo à sua volta e a relacionar-se com ele. “Para nós, tem sido também um processo de descoberta, de como podemos comunicar melhor com ele e expressar emoções”. Nem sempre é fácil, admite o pai, mas há pequenas coisas que podem fazer toda a diferença para uma criança como o Afonso. “Por exemplo, como ele não lida bem com mudanças e surpresas, tentamos sempre manter uma rotina para que ele saiba o que vai acontecer a seguir. E quando há alguma novidade ou alteração nessa rotina, começamos a prepará-lo com antecedência”.
A dificuldade ou a incapacidade em lidar com a mudança e com o desconhecido, em adaptar-se aos contextos e às situações, em interpretar o sentido metafórico do que é dito, é o que melhor explica a PEA. É como se a pessoa não tivesse “jogo de cintura” para a vida, resume Pedro Cabral, neuropediatra e diretor clínico do Cadin (Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil), lembrando que “todos nós temos de nos adaptar constantemente à situação em que nos encontramos, de nos modificar em função do quotidiano, da experiência e das exigências do meio em que vivemos, porque temos uma necessidade absoluta de interagir”. E o autismo é uma disfunção biológica que afeta, em maior ou menor grau, a capacidade da pessoa se modificar em função da experiência.
“É não entender as nuances do que é dito, as entoações, a ironia, é a dificuldade em estar sempre a fazer a contextualização daquilo que é dito”. Todo o ambiente à volta pode, assim, tornar-se ameaçador: “O olhar das pessoas, as coisas estranhas, os ambientes desconhecidos…” Tudo porque a pessoa não consegue fazer a “atualização constante da sua base de dados”.
O autismo é uma alteração que acontece durante o desenvolvimento do sistema nervoso central, “seguramente ainda antes do nascimento”, que impede ou dificulta as ligações entre os neurónios, as células e as proteínas. “É uma lesão difusa, ou seja, as alterações estão em toda a parte do cérebro”, explica o psiquiatra e diretor científico do Cadin, Carlos Filipe, referindo que “hoje sabemos que essa alteração difusa tem a ver com a dificuldade na plasticidade das sinapses”. Ou seja, “as nossas células, à medida que vão sendo usadas, aprendem e para aprenderem têm a capacidade de se modificar. Se essa capacidade estiver comprometida, aquilo que se aprende não é passível de ser alterado em função do contexto”. Isto significa que as pessoas com PEA têm uma enorme dificuldade em contextualizar.
Por esse motivo, “há quem diga que o autismo é uma cegueira para o contexto”, refere Carlos Filipe. E acrescenta: “Nas pessoas com autismo existe uma dificuldade na capacidade de associar, refazer, modificar, aprender, antecipar e quando não se é capaz de perceber o contexto, não se consegue prever e isso cria uma angústia muito grande”. Isto é especialmente difícil se tivermos em conta que vivemos numa sociedade em que “nada quer dizer sempre o mesmo”. O significado das coisas “varia com o tempo, em função de uma multiplicidade de fatores e do contexto em que aparece”.



Sinais que preocupam


Por ser uma lesão difusa, não é passível de ser encontrada num RX ou numa TAC. Aliás, sublinha o psiquiatra, “o autismo não se diagnostica nem com análises, nem com radiografias, nem com qualquer tipo de exames que tenhamos hoje disponíveis”. O diagnóstico é clinico e feito com base na observação dos sinais e sintomas, na avaliação do desenvolvimento e do comportamento. “Muitas vezes são crianças que não respondem facilmente ao nome, que não estabelecem muito contacto ocular ou que não têm brincadeira organizada. São crianças que não procuram o outro, que não interagem. Algumas crianças têm movimentos repetitivos (as estereotipias) que são mais evidentes. Às vezes, vêm sinalizadas como tendo um atraso na linguagem”, refere Mónica Pinto, coordenadora do Centro de Neurodesenvolvimento do Hospital Beatriz Ângelo, explicando que, normalmente, chegam ao especialista porque uma destas áreas chama mais a atenção.


As primeiras queixas dos pais, segundo a coordenadora da equipa de Terapia da Fala do Cadin, Ana Rita Gonzalez, relacionam-se por norma com a ausência de resposta ao nome, ausência de linguagem oral, birras frequentes e difíceis de controlar. “Na prática, todas estas queixas se relacionam com a escassez de recursos comunicativos e linguísticos. Se a criança não tem como comunicar as suas necessidades mais básicas, as suas escolhas e vontades, a sua reação imediata será o recurso a comportamentos desajustados e a birras, por norma, incontroláveis”.
Os pais reconhecem, desde cedo, quando os filhos “não gostam de brincar com as outras crianças, quando se isolam, quando fazem birras muito grandes por coisas pequeninas, quando não comunicam (e não é só falar, é comunicar com gestos), quando não têm uso simbólico dos gestos e dos objetos, quando repetem as coisas de uma forma estereotipada… aí há razões para estar preocupado”, considera Pedro Cabral, lembrando, contudo, que existe um “excesso de observação” já que nem todos “andamos e falamos na mesma altura… há pessoas que são mais rápidas numas coisas e outras noutras”.


A idade mais frequente para se fazer o diagnóstico da PEA é entre os três e os sete/oito anos, mas cada vez mais é possível fazê-lo mais cedo. “Normalmente, e estando as pessoas atentas, por volta dos 15/18 meses já é possível fazer o diagnóstico. É nesta idade que a criança começa a descobrir o outro e a interagir mais, é a idade em que estas dificuldades começam a ser mais visíveis: não dizem adeus, não batem palminhas, não imitam a mãe…”, refere Mónica Pinto, salientando que “se já houver um caso na família, é possível detetar sinais precoces ainda mais cedo”.
João pertence ao grupo etário mais frequente dos diagnósticos: foi encaminhado aos três anos para uma consulta do desenvolvimento porque “quase não falava, dizia muito poucas palavras e tinha dificuldade em interagir com outras crianças, isolava-se muito…”, conta a mãe, Susana Ferreira, recordando que “os nossos amigos e familiares tentavam sempre desvalorizar a situação, dizendo que as crianças bilingues (o pai do João é francês) começam a falar mais tarde e que ele era só um bocadinho tímido. Nós queríamos acreditar nisto, mas a verdade é que já estávamos preocupados há bastante tempo”.  


Quando o especialista disse que o João apresentava sinais e comportamentos consistentes com uma perturbação do espectro do autismo “foi a confirmação daquilo que, no fundo, nós já sabíamos, mas foi difícil ouvir o diagnóstico”. É sempre difícil para os pais, confirma Mónica Pinto. “É preciso dar-lhes tempo para digerirem, sobretudo porque as pessoas ainda associam o autismo a alguns filmes que viram. É preciso desmistificar e é importante explicar-lhes os aspetos positivos e as coisas boas que a criança tem e como é que podem puxar por esse lado”, salienta. Ao longo de todo o processo de diagnóstico e intervenção, os pais de João sempre se sentiram “bem apoiados e acompanhados”: “As nossas dúvidas e preocupações foram esclarecidas e percebemos que tínhamos um longo caminho a percorrer, mas que as probabilidades de o João evoluir eram boas”. Logo no início, Susana começou a ler tudo o que podia sobre a perturbação do filho, mas nem por isso se sentiu esclarecida. “Percebi que é uma área onde proliferam as mais variadas teorias, muitas delas, no mínimo, duvidosas. Optei por deixar de ler tudo o que me aparecia à frente e por confiar na equipa que o estava a seguir. Foi o melhor que fiz”. 


Além da perturbação da fala e do isolamento, o João tinha também muita dificuldade em dormir. “Nunca queria ir para a cama e todas as noites era um martírio para o adormecer a horas ‘decentes’. Para nós, era um desgaste enorme. Era rara a noite em que não acordava várias vezes”. Os pais já aprenderam a lidar com a situação e as noites tornaram-se menos problemáticas. Outro dos episódios que mais afligia Susana acontecia quando o filho ficava muito zangado e frustrado: “O João atirava-se para o chão e batia com a cabeça. A minha primeira reação era sempre agarrá-lo e impedir que continuasse a bater com a cabeça, mas depois aprendi que à força não adianta. Até ele conseguir controlar este comportamento, passei a colocar os meus pés entre a cabeça dele e o chão para amortecer a pancada…”, conta.
Na altura do diagnóstico, Susana admite que sentiu uma “grande revolta” porque assumiu que a perturbação iria impedir que o filho aproveitasse “aqueles pequenos prazeres da infância, como ir às festas de aniversário dos amigos”. Aliás, “fazer amigos era algo muito difícil para ele”. Mas depois, com a intervenção, “as coisas foram melhorando e todos os dias há pequenas conquistas que nos dão ânimo”. A terapia da fala tem tido bons resultados e hoje o João já diz frases completas e já se consegue expressar melhor. Na escola, está mais integrado, não se isola tanto e já interage com os outros meninos. O desafio, considera Susana, vai ser a entrada no 1º ciclo. “Não vai ser fácil, mas estamos confiantes de que, com apoio, o João vai conseguir.”





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